Zowel inhoudelijk als organisatorisch zijn er grote verschillen tussen palliatieve zorg voor volwassen en palliatieve zorg voor kinderen. Bij kinderen betreft het vaak zeldzame aandoeningen, is het verloop van het ziekteproces grilliger, zijn meer disciplines betrokken. Daarnaast is kinderpalliatieve zorg gericht op het hele gezin. Van ouders en vanuit de Kinder Comfort Teams en Netwerken Integrale Kindzorg krijgt het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg veelvuldig signalen dat kinderen en gezinnen niet altijd de benodigde zorg krijgen omdat de wet- en regelgeving onvoldoende aansluit. Teveel gezinnen met een kind met een complexe en/ of zeldzame aandoening vallen daardoor tussen wal en schip!

Om de vraagstukken rondom bekostiging en wet- en regelgeving te verdiepen heeft het Kenniscentrum jb Lorenz gevraagd om zogenoemde ‘patient journeys’ uit te voeren. De verhalen die ouders mij vertellen, maken diepe indruk en de opbrengst van de eerste interviews zijn nu al groot. De eindrapportage zal worden overhandigd aan onder meer de twee ministers van VWS, de NZa, ZN en Zorginstituut Nederland. Lees hier het interview met Bianca den Outer.