Geïnspireerd door voordracht op de Ontmoetingsdag Sociaal Domein van JB Lorenz.

Spijkenisse, 31 maart 2017.
Voordracht gehouden door Trudy Dehue[1]
Tekst geschreven door Tjisse Bosch[2]

Of het nou gaat om wetenschap, om zorg of het maken van beleid, we baseren ons graag op feiten. Dat doen we niet omdat we dat leuk vinden, maar omdat we het goede willen doen. Omdat we een beargumenteerd en objectief besluit willen nemen en daar zekerheid aan ontlenen. Als ik weet wanneer een behandeling werkt of niet, dan kan ik de juiste behandeling kiezen. En als ik weet hoeveel armoede er in mijn gemeente is, dan kan ik besluiten of ik daar beleid op moet maken. Maar in hoeverre is meten ook echt zeker weten?

Stilstaan bij dit soort vragen is nodig omdat wetenschap geen neutrale woordvoerder van de werkelijkheid kan zijn. We spreken altijd over wetenschappelijk onderzoek als het ‘ontdekken’ van de realiteit, maar dat is een fors misleidende metafoor. De ontdekkings-retoriek suggereert dat er slechts één juist antwoord mogelijk is en dan is er geen ruimte voor (democratisch) overleg. Maar bij elk vraagstuk zijn velerlei antwoorden denkbaar, die allen zowel voor- als nadelen hebben. Elke gekozen oplossing kan individuen en samenleving voor lange tijd een specifiek pad op sturen.

Eigenlijk maakt wetenschap de werkelijkheid dus meer dan dat ze hem bloot legt. De realiteit biedt weliswaar weerstand bij pogingen om haar te veranderen, maar daarmee bepaalt zij nog niet zelf wat mensen met haar doen. Zij valt te vergelijken met klei waarvan zeker niet álles, maar wel ván alles te maken valt, zodat de klei zelf niet bepaalt wat ermee wordt gedaan. Aanvankelijk zijn de producten van onderzoek ook nog zacht en wankel omdat het ontwerpproces er nog aan af te zien is, maar na een tijdje harden ze uit doordat de realiteit ernaar ingericht raakt alsof het nooit anders heeft gekund.

Denk aan technologie zoals de auto, de gloeilamp, de anticonceptiepil, het internet en de smartphone. Of denk aan de nieuwe vormen van leven die kunnen ontstaan door synthetische biologie, het veranderen van DNA met CRISPR-Cas, het toevoegen van chemische stoffen of elektronica aan menselijke hersenen, die het hele idee van ‘een mens’ gaan veranderen. Dit zijn voor de hand liggende voorbeelden om het punt mee te maken dat wetenschap de werkelijkheid meer vormt dan ontdekt. Als het om technologische producten gaat, is de maatschappelijke discussie ook wel al op gang gekomen. Denk maar bijvoorbeeld aan initiatieven van debatcentra en de wetenschapsbijlagen van kranten die er eveneens aandacht aan besteden.

Ook aan verbale en getalsmatige feiten gaan echter onvermijdelijk waardengeladen beslissingen vooraf, die – zacht als ze in den beginne mogen zijn – toch schier onomstotelijke werkelijkheden kunnen vormen. Als een onderzoeker het aantal werklozen, daklozen, studenten, homo’s of hetero’s, enzovoort, in de bevolking gaat tellen, liggen aan de resulterende cijfers normatieve beslissingen ten grondslag voor wie als een dakloze (enzovoort) tellen mag. Zijn alleen mensen dakloos die op straat slapen en hoe vaak dan, of ook mensen die in zomerhuisjes wonen, in een tent of asielzoekerscentrum? Telt iemand als een hetero als hij vaker relaties aangaat met een mens van de andere sekse dan hij dat doet met iemand van dezelfde sekse? En van wat voor aard moeten die relaties dan zijn? Wie telt trouwens als van ‘een andere sekse’?

Het moeten classificeren van het onderzoeksobject is niet het enige: aan de geproduceerde cijfers gaan ook onderzoeksmethoden vooraf. Nadat onderzoekers een definitie van een dakloze hebben gekozen waarin ook de winterbewoners van zomerhuisjes worden meegeteld, moeten ze vervolgens bepalen wat als een zomerhuisje telt en ook nog hoe ze de winterbewoners daarvan op gaan sporen. En wie een specifieke definitie van een hetero hanteert, moet vervolgens nog bedenken hoe je kunt nagaan of iemand aan die definitie voldoet. Een kruisje boven een vragenlijst of liever een gesprek? Of toch gedragsobservatie en dat dan in de slaapkamer of toch liever in de kroeg?

De vergelijking met klei waarvan van alles te produceren valt werd al gemaakt. De gedachte valt met meer metaforen toe te lichten: onderzoek valt te bezien als een hoogoven waarin aanvankelijk vloeibare definities tot harde waarheden worden gesmeed, terwijl zelfs de bouw en afstelling van de apparatuur de aard van het eindproduct mee bepaalt. Minstens zozeer als de spijkers en de spoorrails die uit de hoogovens komen, kunnen de technische en de talige producten van de wetenschap de realiteit gaan bepalen. Cijfers kunnen nooit ‘hard’ zijn in de zin van een directe weerspiegeling van ‘de’ werkelijkheid. Zelfs het onderscheid tussen homo’s en hetero’s is niet door de natuur gegeven want die heeft nooit bepaald dat we mensen naar hun seksuele voorkeur moeten vernoemen. Tegelijk worden de getallen over bijvoorbeeld seksualiteit, dakloosheid, of armoede verwerkt in allerlei soorten beleid – in het geval van dakloosheid in een strenger of juist milder uitzettingsbeleid bij huurachterstand, veranderingen in de schuldsanering, of meer dan wel minder subsidie voor de daklozenopvang. Zo kunnen aanvankelijk zachte getallen evengoed uitharden tot een onontkoombaar feit. Feiten zijn niet slechts geconstrueerd, ze construeren ook.

Het gaat dus om de cruciale vraag ‘wat telt als’, die aan de feiten vooraf moet gaan, maar tegelijk aanzienlijke consequenties kunnen hebben. De voorbeelden zijn legio.  Neem bijvoorbeeld een gemeente die als ambitie heeft om armoede terug te dringen. De eerste stap is bepalen hoeveel armoede er eigenlijk is, en waar deze armoede zich dan bevindt. Als gemeente stel je vervolgens beleid op en na verloop van tijd wil je weten of er inderdaad mensen uit de armoede zijn geholpen. Maar wie mag als arm tellen? Zijn dat alleen mensen die onder een bepaald inkomen zitten? En zo ja, welk inkomen is dat dan?

Het Sociaal Cultureel Planbureau kan hierbij helpen. Zij hanteert ten aanzien van armoede een grens van 971 euro per maand. Daaronder tel je volgens de definitie van het Sociaal Cultureel Planbureau als arm en dus kunnen we het aantal armen per gemeente en per wijk tellen. Maar ben je dan met 981 euro per maand niet meer arm? Tellen studenten daarin mee? En wat doe je met arme rijken?

De keuzes die hierbij worden gemaakt en de definities die worden gehanteerd hebben consequenties. Op basis van de definities achter de getallen wordt immers beleid gemaakt, geëvalueerd en mogelijk gevierd. Wanneer een gemeente erin slaagt om in een jaar tijd 200 gezinnen van een inkomen van 950 euro naar 980 euro per maand te krijgen, is daarmee volgens de definitie van het SCP de armoede afgenomen. Maar in hoeverre zijn deze gezinnen daadwerkelijk geholpen? Is daarmee ‘armoede’ verdwenen?

Een ander voorbeeld. Hoeveel aardbevingen waren er in de afgelopen vijf jaar in Groningen stad? Tot december 2016 telde men er slechts één, terwijl het er twee weken later vijftien waren. Dat kwam door een herdefinitie van wat als ‘de plek van de aardbeving’ telt.  Het Dagblad van het Noorden legde het uit: traditioneel gold voor het KNMI als ‘de plek van de aardbeving’ het centrum van de gemeente die het dichtst bij het epicentrum van de beving ligt. Voor buitenwijken van grotere steden geldt al gauw dat ze dichter bij een gemeente op steenworp afstand liggen dan bij het centrum van de eigen stad. Met het traditionele criterium werden aardbevingen met het epicentrum in een stedelijke buitenwijk dus aan dorpen in de omgeving toegerekend. Omdat in de rest van Nederland een beving in de stad Groningen meer gevoel van urgentie op kan roepen, maakt deze herdefinitie een groot verschil voor de bewoners van het hele aardbevingsgebied. En dan hebben we het nog niet gehad over de vraag wat eigenlijk als een beving telt en op welke wijzen de aldus gedefinieerde bevingen worden gemeten.

Reïficeren

Het belang van keuzes en definities vinden we terug in vrijwel alle vakgebieden. Neem het voorbeeld van de wetenschappelijke psychiatrie die ons heeft geleerd om over bepaalde eigenschappen van mensen te denken in termen van de stoornis ADHD. Dat is evengoed geen neutrale weergave van de werkelijkheid, want mensen en hun breinen verschillen hooguit van elkaar. Van nature hangen er geen bordjes ‘gestoord’ om hun nek noch in hun brein. Bij ADHD gaat het ten eerste om het tellen van bepaalde eigenschappen als onwenselijk en ten tweede om het tellen van die onwenselijke eigenschappen als een medische aangelegenheid. Daarmee is het niet vanaf het begin een slecht idee, maar wel aanvankelijk slechts een idee, dat inmiddels een hard feit werd, mede door het wereldwijde gebruik van ADHD-medicatie.

Het voorbeeld van ADHD is een voorbeeld van reïficatie. Het reïficeren van een diagnose wil letterlijk zeggen ‘verdinglijken’, er een ding van maken, waarbij we dreigen te vergeten dat er definities aan vooraf gaan. In het geval van ADHD nemen we een aantal eigenschappen en dat noemen we een stoornis. Dat gebeurt in twee stappen: we definiëren eerst eigenschap X als stoornis Y, en vervolgens betogen we dat stoornis Y, eigenschap X veroorzaakt. En dat is niet zonder risico’s.

Het reïficeren van diagnoses verbergt allereerst dat het gaat om een medische inkadering van eigenschappen. Zo is in de DSM (het handboek voor de classificatie van psychische stoornissen) de definitie van ADHD bij elke DSM-editie verder uitgebreid. Dus alsmaar meer mensen konden en kunnen de diagnose krijgen. Dat leidt niet alleen tot een toename van het aantal mensen die meetellen als ADHD’er, maar ook voor een vervaging van de stoornis ADHD. Zo werd laatst naar aanleiding van een onderzoek gesteld: ‘symptomen voor volwassenen met ADHD lopen sterk uiteen, hetzelfde geldt voor de oorzaken.’

Daarbij hoort ook een ander risico. Wanneer we alle problemen bezien als hersenziekten, gaan we ook alle problemen behandelen als hersenziekte. Iemand met ADHD heeft dan geen typische eigenschappen (bijvoorbeeld moeite met concentratie), maar een ziekte die moet worden behandeld met medicatie en eventueel met hersentechnologie. Dat betekent niet dat medicatie niet kan helpen, of dat medicatie niet goed zou zijn, maar we moeten niet vergeten om breder te kijken dan alleen medicatie. Net als dat het oplossen van armoede meer nodig kan hebben dan het verhogen van het inkomen tot 972 euro per maand.

Een ander risico van reïficatie is dat het de gedachte van de stoornissen in lichte of zelfs verborgen vorm legitimeert. Dus in plaats van dat we ons richten op mensen die eigenschappen hebben waar ze eventueel last van hebben, gaan we op zoek naar ‘onzichtbare ADHD-patiënten, waarbij we de stoornis moeten ‘ontmaskeren’. Ook dan geldt de vraag of we nog wel het goede doen: willen we wel grote groepen in onze samenleving medicaliseren? En moeten al die mensen dan ook medisch worden geholpen?

Tot slot decontextualiseert en depolitiseert reïficatie een diagnose. Het legt de oorzaak van problemen in het individu te liggen dat ze heeft. Wanneer je bepaalde eigenschappen vertoont dan heb jij stoornis Y. Dat deze eigenschappen versterkt kunnen worden door je omgeving of buiten jouw invloed liggen, doet er dan minder toe. De neiging ontstaat om mensen aan te spreken op hun individuele verantwoordelijkheid: ja, dan moet je maar medicijnen nemen of je laten behandelen.

Hoe moeten we daar mee omgaan?

Openheid over beslissingen genomen bij de productie van materiële of immateriële onderzoeksuitkomsten hoeft het vertrouwen in wetenschap niet te ondermijnen, maar kan dat vertrouwen juist vergroten.

Het voorbeeld van ADHD laat zien dat verbale en technologische ontwerpbeslissingen met elkaar vervlochten raken. Niet alleen ADHD als stoornis is door mensen ontworpen maar de medicatie ertegen eveneens. En in een antidepressivum als technologisch product zitten talige definities verwerkt van wat telt als ‘depressief’ of ‘niet langer depressief’. Als de pillen op effectiviteit moeten worden getest voor ze op de markt komen, kan dat niet anders dan door het selecteren van proefdieren en proefpersonen op ‘depressiviteit’, waarbij we tevens definities nodig hebben van ‘hersteld’ na het nemen van een pil. Telt iemand als hersteld als hij vrolijk opstaat in de ochtend of alleen als hij zich hard wil inspannen in zelfs een saaie baan zoals veel antidepressiva-reclame suggereert? En ook in gezondheidsapps zitten allerlei normen verwerkt van wat de ontwerpers beschouwen als gezond.

De wijzen waarop mensen de realiteit bestuderen is nauw verbonden met de wijze waarop zij denken dat we erin moeten leven. Dat betekent niet dat de besluiten en normen die ten grondslag liggend aan verbale en materiële onderzoeksresultaten noodzakelijk uit de lucht gegrepen zijn. De crux van echte expertise is nou juist dat die besluiten en normen grondig doordacht zijn. Als het goed is, is wetenschap niet ‘ook maar een mening’, want meningen verschillen van kwaliteit. Openheid over beslissingen genomen bij de productie van materiële of immateriële onderzoeksuitkomsten hoeft het vertrouwen in wetenschap dan ook niet te ondermijnen, maar kan dat vertrouwen juist vergroten. De boodschap is dan ook niet dat zelfs de beste wetenschap ‘onzeker’ is, maar dat de beste wetenschap behalve haar berekeningen ook haar uitgangspunten en ontwerpbeslissingen met gepaste trots kan verdedigen – daarbij tegelijk een open oor houdend voor wat er eventueel nog tegenin te brengen valt.

De ontdekkingsretoriek rond wetenschap staat dat ideaal in de weg. Terwijl de ingrediënten van ons voedsel tegenwoordig op de etiketten staan, blijven de ingrediënten van feiten grotendeels onttrokken aan het zicht. Anderen krijgen nog weinig informatie over het productieproces, laat staan dat ze worden uitgenodigd erover mee te denken. Dat is vooral vreemd als je bedenkt dat wetenschapsbeoefenaren zelf ook allemaal tot die ‘anderen’ behoren. Zij weten veel op hun eigen vakgebied, maar zijn daarbuiten, net als iedereen, gewone burgers, belastingbetalers, consumenten en patiënten, die in deze rollen zouden moeten willen dat de experts die hun leven bepalen openheid van zaken geven over de keuzen die ze daarbij maken. We mogen zelfs niet van de onderzoekers verwachten dat zij in hun eentje alle ethische en maatschappelijke kwesties rondom hun onderzoek zelf in de gaten houden. Medeburgers zouden echte belangstelling voor onderzoek moeten hebben. Dat houdt in dat ze niet slechts om producten maar ook naar productieprocessen moeten vragen. Op de publieke agenda hoort niet alleen te staan wat de wetenschap moet onderzoeken, maar vooral hoe ze dat doet en met welke mogelijke gevolgen.

In de afgelopen twee decennia werd dit punt door velen gemaakt. De Britse denktank Demos zette in 2004 bijvoorbeeld al een pleidooi voor ‘see-through science’ op internet, voor ‘doorkijkwetenschap’, die open is over de vooronderstellingen van geproduceerde feiten. En de European Science Foundation kwam in 2013 met het rapport Science in Society dat uitdrukkelijk niet ‘science for society’ heet. Dit rapport bepleit geen wetenschapspopularisering die in versimpelde taal onderzoeksuitkomsten meedeelt, maar juist ‘the public understanding of the social values of science’. Dat vraagt bereidheid tot veel meer reflectie over wetenschap, zowel binnen als buiten de universiteit. Het vraagt zelfs een heel andere opvatting van wat telt als wetenschap en als excellentie daarin, stelt het rapport (wat het grote belang van de vraag ‘wat telt als’ andermaal illustreert).

En deze les geldt niet alleen voor de wetenschap, maar ook voor het sociaal domein. Beleid is niet ‘ook maar een mening’, maar wel gebaseerd op definities en op feiten waaraan beslissingen ten grondslag liggen. Waarden, wetenschap en beleid, normen en feiten, zijn niet gescheiden maar juist innig verstrengeld met elkaar. Aan feiten liggen normatief geladen keuzen ten grondslag. Komt daar een laag cijfers overheen, dan verdwijnen ze vaak uit het zicht, maar daarmee is hun rol niet uitgespeeld.


[1] Trudy Dehue is hoogleraar wetenschapstheorie en wetenschapsgeschiedenis van de psychologie aan de Rijksuniversiteit Groningen. Ze is auteur van spraakmakende boeken als De Depressie-epidemie (2008) en Betere mensen: Over gezondheid als keuze en koopwaar (2014). Dehue schrijft en spreekt over hoe wetenschappers en maatschappij elkaar beïnvloeden.

[2] Deze tekst is tevens gebaseerd op een andere publicatie van Trudy Dehue: ‘U vraagt, wij draaien?  Over het eenrichtingsverkeer van de NWA.’